El diagnóstico de las enfermedades raras toma en promedio ocho años. Se conoce como una enfermedad rara (o enfermedad huérfana) a los padecimientos que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general, en número son aquellas que dan a 5 personas por cada 10 mil habitantes.

“Es necesario sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de estos padecimientos en la vida de los pacientes” comentó Claudia Salcedo, subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C.

A pesar de que la mayoría de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, se han contabilizado algunas otras a causa de infecciones y padecimientos auto inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes.

Hasta la fecha, se han identificado 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo y se ha contabilizado que el 7% de la población mundial tiene esta enfermedad. Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con dificultades para obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales calificados.

En promedio, a los pacientes con este tipo de enfermedades les toma 8 años recibir un diagnóstico, y habrán sido mal diagnosticados al menos 3 veces.

La Esclerosis Múltiple
“A pesar de que en México la Esclerosis Múltiple todavía no está dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, en varios países se encuentra en esta categoría debido a las características que presentan los pacientes con este padecimiento” señaló Salcedo.

“En UCEM estamos trabajando para integrar esta enfermedad dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de que se preste más atención a la innovación de medicamentos que ataque las múltiples facetas de la enfermedad, que la vuelve una enfermedad rara en México y el mundo” concluyó Claudia Salcedo.

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