Hasta mediados de 2018, el sistema mexicano de salud garantizaba el acceso a terapias innovadoras que elevan considerablemente la calidad de vida de los pacientes.
La hemofilia es una enfermedad genética que es transmitida por la madre. En México se tienen registradas a 6 mil 202 personas con este padecimiento, sin embargo, expertos aseguran que esta condición no significa una sentencia de muerte.
Indican que, en cuanto aparezcan los primeros síntomas hay que aplicar los tratamientos profilácticos. Hasta mediados de 2018, el sistema mexicano de salud garantizaba el acceso a terapias innovadoras que elevan considerablemente la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
La profilaxis consiste en la aplicación de infusiones periódicas de concentrados de factor de coagulación para evitar las hemorragias.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6 mil 202 personas en México.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el principal síntoma de la hemofilia son hemorragias que se prologan por un mayor tiempo.
Además, destacó que cuando las personas que viven con esta condición no son tratados adecuadamente, pueden:
Presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad.
Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
Desarrollar inhibidores o, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia
En cambio, la atención integral “fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad” de los pacientes.
En la actualidad, el uso de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores han demostrado que “previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones y por ello debe ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas”.
Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año, se conmemora el Día Mundial de Hemofilia, iniciativa que promueve la Federación Mundial de Hemofilia desde 1989 y cuyo propósito es concientizar sobre la hemofilia entre la población general.
Para dar visibilidad al padecimiento, se iluminan diversos monumentos sobre la Avenida Paseo de la Reforma como el Ángel de la Independencia, el Monumento a la Revolución, la Fuente de la Diana Cazadora y el Antiguo Palacio del Ayuntamiento.
Expertos nos comparten siete datos para conocer un poco más acerca de este padecimiento que en México está catalogado como Enfermedad Rara:
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X. Las personas que viven con esta condición pueden sangrar por más tiempo. Esto, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
En nuestro país, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en México.
Se estima una incidencia de 1 por cada 10 mil nacidos y se calcula que 400 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), en México existen 6 mil 202 personas con éste padecimiento.
Esta enfermedad no tiene cura y tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de ésta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.
Una persona que vive con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con terapias innovadoras
Desgraciadamente, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.
En México, muchos pacientes con hemofilia no son capaces de desarrollarse con normalidad debido a que enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud, entre ellas están:
Pacientes sin seguridad social
Esquemas de atención heterogéneos, que generan pacientes de primera y pacientes de tercera dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
Pocas clínicas de atención integral de hemofilia.
Bajo uso de esquemas profilácticos de atención.
Con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Infografía: Cortesía
Foto: Archivo (Ilustrativa)
