Una obra pionera en su abordaje del transitar de la persona enferma, se presenta este domingo 5 de junio a las 12.00 horas en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México.
Se escribe imaginando que algún día, eso, se convertirá en un libro.
Así, revisa, convoca, entrevista, escribe.
Llora cada que lee lo que le han contado. Escribe.
Piensa en cada rostro que le prestó voz, en quienes están, quienes ya se han ido. Escribe pensando que tardó mucho, dos años, seis. ¡Cómo tardé!, se dice. Escribe.
Piensa en las niñas que ya son grandes, en sus familias, en las amigas a quienes dijo adiós, en las mujeres a quienes ha visto marchar, con quienes ha marchado.
Piensa en que todas esas vidas narradas servirán y escribe. Relee, escribe, segura de que ese coro de voces se convertirá en ola y en que esa ola, enorme, morada, se hará sonar entre todo el ruido que acalla la voz de quienes narran ahí, eso que son, que han sido.
«Sonaremos fuerte», piensa, como suenan las máquinas cuando ponen a girar el papel para entintarlo. Sonarán los testimonios que reflejan cómo se enfrentan la violencia discursiva y los estereotipos que circundan a quienes son diagnosticadas con esta enfermedad crónico degenerativa. Aquí algunas imágenes, sonidos y el olor de ese libro cuyo andar resonará porque lleva discursos que ya no pueden ser ignorados.
«Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus», una obra pionera en su abordaje del transitar de la persona enferma, se presenta este domingo 5 de junio a las 12.00 horas en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México.
Un centenar de voces de resistencia ante la enfermedad niñas, jóvenes, mujeres y hombres de México, España, Honduras, Chile, Argentina, Estados Unidos, Italia y Perú dan cuenta de su transitar de persona normal a enferma, y de las transformaciones familiares, laborales, económicas, sociales y afectivas que implica vivir con lupus.
La obra, única en su tipo en América Latina, es publicada por LEM: Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias, con apoyo de RM Pharma Specialists, será presentada por la doctora Mary-Carmen Amigo Castañeda, médica reumatóloga mexicana y miembro del Grupo Latinoamericano de Lupus (Gladel); la poeta veracruzana Marisol Robles, directora de la Fundación NEF; José Marcos Ortega, médico especialista en las áreas de neurolingüística, audición y lenguaje y foniatría; Efrén Calleja Macedo, editor del libro, y la compiladora, Laura Athié. Además, se contará con la presencia de quienes dan testimonio en la obra y de sus familias, así como de asociaciones de lupus, médicos, médicas y público interesado.
Como explica en su presentación Laura Athié, compiladora de la obra: «Las personas que aquí comparten sus relatos son —desde su propia narración— guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja o salir a caminar». De esta manera, continúa Athié, «cada relato surca con plena libertad el oleaje de la epifanía mayor que trastoca las identidades pero no las diluye ni las ahoga —comenta la compiladora—. Por ello, el lenguaje de quienes escriben esta obra se transforma en un discurso de resistencia».
Prologado por la doctora Cristina Drenkard, coordinadora del programa de divulgación latinoamericano Hablemos de Lupus y catedrática de la Emory School de Atlanta, Georgia, Estados Unidos, este libro busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con lupus y las maneras en las que, a partir del diagnóstico, se vive la inmersión en un mar de discursos que agitará por siempre el sentido de la existencia.
A partir de dicha metamorfosis, la realidad clínica y los territorios en los cuales se inscribirá el ser enfermo las personas reconfiguran la manera en que se narra a sí mismas. Esto es visible en cada uno de los testimonios recuperados durante seis años por Laura Athié mediante entrevistas, talleres y convocatorias. Actualmente, Laura Athié desarrolla una investigación doctoral sobre el análisis del discurso autobiográfico de las personas con lupus.
La obra está conformada por cuatro secciones que sintetizan las etapas propias de la enfermedad. La primera parte, “Rastrear el diagnóstico”, da cuenta del peregrinar de las personas —breve o extenso— en pro de un diagnóstico que permita identificar con certidumbre el origen de las dolencias. El segundo bloque, “Vivir entre la remisión y el estallido”, se reúnen los relatos sobre la vida después del diagnóstico, a veces en calma, en ocasiones entre tormentas. La tercera fase, “Reconstituirse desde todas las osadías”, muestra la férrea voluntad de mantenerse en pie y enfrentar la enfermedad. Además, se incluyen un apartado dedicado al lupus en los hombres (uno de cada diez personas enfermas de lupus es varón) y otro enfocado al testimonio de quienes acompañan y comparten batallas con las personas enfermas. Finalmente, se desglosan los puntos del Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus y un directorio de asociaciones de pacientes y grupos de Facebook en Latinoamérica y Estados Unidos.
Existen 5 millones de personas con lupus en el mundo (Hablemos de Lupus, 2022). 8 de cada 10 son mujeres. En México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Personas con Lupus (RGMX, 2022) 20 de cada 100 mil padecen esta enfermedad. A partir de la Declaración del Día Mundial del Lupus, emitida en 2004, durante mayo se inician actividades para crear conciencia sobre las necesidades y derechos de las personas que viven con esta enfermedad, con el objetivo de promover la investigación, las mejoras de los servicios médicos y la existencia oportuna de medicamentos.
Laura Athié es investigadora, activista y autora del primer libro autobiográfico de lupus en la Región Latinoamericana (Calva y Brillante como la luna. diario de una loba contra el lupus; BrainSt ST, 2013). Actualmente, desarrolla una investigación sobre violencia discursiva y personas con lupus en el doctorado en Ciencias del Lenguaje del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla (BUAP). Reconocida como una de las intelectuales de ascendencia libanesa más destacadas en el área de cultura por el Centro Mexicano Libanés en 2020. Maestra en Política Educativa por el Instituto Internacional de Planeamiento de la Educación (IIPE) de la UNESCO en París y Especialista en Educación por el IIPE Buenos Aires y la FLACSO México. Comunicóloga por la Universidad Autónoma de Baja California. Diplomada en Terapia Narrativa por el ILEF. Autora de publicaciones (auto)biográficas e investigaciones sobre memoria. Entre sus libros se encuentran De cómo cocinaban las abuelas (2011, Landucci), Robótica, los jóvenes que se atreven a hacerla en México (Ríos de Tinta, 2008). Su tesis de maestría, Arraigos: identidad, emoción y lenguaje en los (e)migrantes libaneses (BUAP, 2018), recibió mención Ad Honorem. Trabaja historias de vida y narrativa con su proyecto Tejedora de Historias desde 2010. Vive con la enfermedad desde el año 2000. Codirige LEM México.
Efrén Calleja Macedo, quien coordina la edición del libro, es doctor en Cartografías del Arte Contemporáneo por el Instituto Nacional de Bellas Artes y Literatura (INBAL). Diplomado en Literaturas Mexicanas en Lenguas Indígenas por el INBAL. Maestro en Gestión Cultural y Desarrollo Sostenible por el Instituto Ortega-Vasconcelos. Maestro en Diseño y Producción Editorial por la Universidad Autónoma Metropolitana. Desarrolla proyectos de contenido para editoriales, gobiernos, organismos internacionales, museos, centros de salvaguardia del patrimonio y empresas. Ha editado más de un centenar de publicaciones sobre memoria patrimonial cultura, prácticas lectoras, políticas educativas, patrimonio cultural y memoria histórica. Dirige Lacanti, despacho especializado en la gestión de contenido y codirige LEM México.
Fotos: Cortesía
