Fueron dos sesiones de capacitación para personal de salud, académicos, centros de investigación y empresas sociales sobre este padecimiento.
La amiloidosis hereditaria por transtiretina y polineuropatía (hATTR-PN) es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen de la transtiretina, que afecta varios órganos. Los síntomas pueden aparecer en personas de entre 20 y 60 años y el diagnóstico adecuado puede tardar en promedio 4 años.1,2
En el marco del Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria que se celebra el 12 de junio, se llevó a cabo una entrevista sobre amiloidosis para InnovaPRiS, programa de difusión del Centro de Innovación y Capacitación de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS). La entrevista se transmitió en las redes sociales del organismo* y contó con miembros de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM).
Participaron Adriana Briones, presidenta de la FFAM, Alejandro Cerezo, director de la Fundación, y el doctor Edwin Chiquete, neurólogo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.
Durante la entrevista se abordaron temas como el panorama de la amiloidosis hereditaria por transtiretina y polineuropatía (hATTR-PN), su sintomatología, las repercusiones a nivel físico, social y emocional, así como el abordaje terapéutico necesario para los pacientes.
Para difundir más información sobre este padecimiento, el 11 de junio la FFAM en colaboración con el Sistema Educativo de Salud para el Bienestar (SIESABI) llevó a cabo el «Seminario Permanente de Medicina & Salud: Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina» dirigido a la comunidad médica. En esta capacitación, la doctora María Eugenia Briseño, la doctora Jazmín Arteaga y la doctora Karla Cárdenas hablaron sobre la epidemiología e historia familiar de la hATTR-PN en México, la importancia del diagnóstico temprano y la asesoría genética, así como la atención integral y multidisciplinaria.
Estos esfuerzos buscan que diferentes sectores de la sociedad conozcan más sobre este padecimiento para reducir el tiempo de espera de un diagnóstico correcto y sensibilizar a los sistemas de salud, autoridades y tomadores de decisiones sobre la importancia de proporcionar a estos pacientes una atención integral que incluya tratamientos innovadores que puedan cambiar el curso de la enfermedad.
Foto: Archivo (Ilustrativa)
